Девочкам с редким генетическим заболеванием нужна помощь

У Саши и Полины туберозный склероз. Им показано лечение препаратом «Эверолимус».

Фонд «Шанс» обращается к благотворителям с просьбой помочь Полине Мисиюк и Александре Бондарчук, которые нуждаются в лечении дорогостоящим препаратом. У обеих девочек туберозный склероз.

Полина Мисиюк Александра Бондарчук

Это редкое генетическое заболевание, при котором в различных органах и тканях человека образуются множественные доброкачественные опухоли — туберсы.

У Полины и Саши туберсы появились в головном мозге, что стало причиной эпилептических приступов. Если вовремя не начать лечение, туберсы могут распространиться и на другие органы, что, в свою очередь, повлечет развитие других заболеваний.

Болезнь и осложнения, вызванные основным диагнозом, сказываются не только на состоянии здоровья детей, но и на качестве жизни всей семьи. Из-за частых приступов, которые могут возникнуть в любой момент, родители не могут оставить детей без присмотра.

Девочки принимают противосудорожные препараты, однако для полного устранения приступов необходимо бороться с причиной их появления.

Врачи рекомендуют Полине и Саше длительную терапию таргетным препаратом «Эверолимус», который препятствует распространению туберсов и сдерживает их рост. Стоимость годового курса терапии для Полины составляет 91 873 рубля, для Саши — 70 670 рублей.

 

 

Планируется, что до 2020 года Министерство здравоохранения внесет изменения в перечень основных лекарственных средств, что даст право на бесплатное обеспечение этим препаратом детей с туберозным склерозом, в том числе Полины и Саши. Но ждать девочки не могут — помощь им нужна уже сегодня.

В сентябре прошлого года благотворительный фонд «Шанс» и Министерство здравоохранения Беларуси подписали программу сотрудничества для помощи детям с туберозным склерозом. Фонд «Шанс» при финансовой поддержке частных и корпоративных благотворителей будет закупать «Эверолимус», что позволит своевременно начать лечение и снизить риски неблагоприятного исхода заболевания, а также улучшить качество жизни детей.

Помочь Полине Мисиюк и Александре Бондарчук можно любым удобным вам способом. Любая сумма будет принята с благодарностью.

 

Через систему ЕРИП в любом банке, воспользовавшись инфокиоском, или через интернет-банкинг:

  • ЕРИП
  • Благотворительность, общественные объединения
  • Помощь детям, взрослым
  • Фонд «Шанс»
  • Пожертвование Полине Мисиюк (Александре Бондарчук)
При совершении пожертвования через банк вы также можете сообщить операционисту код услуги 4304911 для быстрого поиска реквизитов фонда в системе банка.
Узнать о других способах помощи девочкам можно на сайте фонда «Шанс» или по телефонам: 8 (017) 388-01-42, 8 (044) 711-11-17.
* С 1 января 2016 года прибыль организаций (в размере не более 10% валовой прибыли), переданная международному благотворительному фонду помощи больным детям «Шанс», освобождается от налогообложения налогом на прибыль согласно п.п. 1.2 п. 1 ст. 140 Налогового кодекса Республики Беларусь.
** Фонд «Шанс» не использует средства благотворителей на административные расходы.